Mission
La UILDM e le sue attività
La nostra missione è favorire e promuovere l’integrazione e sviluppare l’autonomia nei soggetti disabili, di riuscire a fare un’opera capillare di sensibilizzazione attraverso il coinvolgimento della cittadinanza focalizzando l’attenzione sui diritti delle persone con disabilità in quanto “persone” e non “malati” e pertanto con diritti che non riguardano solo l’assistenza e la cura, ma anche la vita affettiva, relazionale e sociale.
La UILDM e le sue attività
Il territorio
Tra gli obiettivi della UILDM vi è anche quello di realizzare realtà simili in altre zone del nostro Paese. Proprio come è accaduto in Sicilia, a Messina, dove grazie alla collaborazione tra UILDM, AISLA,Telethon, il Policlinico e l’Università di Messina e la Regione Sicilia è stato avviato, tra la fine del 2012 e i primi mesi del 2013, il Centro Clinico NEMO SUD. Nell’aprile del 2013 anche l’Associazione Famiglie SMA ha aderito all’iniziativa, in qualità di socio partecipante.
L’Associazione – che nel 2012 contava su circa 12.000 Soci – è presente su tutto il territorio nazionale con 69 Sezioni Provinciali che svolgono un lavoro sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo in alcuni casi centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie di base. Sono stati inoltre avviati diversi servizi di consulenza genetica aperti a tutte le famiglie.
Esemplificativo dello sforzo impiegato dalla UILDM allo scopo di offrire alle persone affette da malattie neuromuscolari un’assistenza di qualità – attraverso un modello multidisciplinare di presa in carico globale – è l’avvio nel 2007, presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano, del Centro NEMO(NEuroMuscular Omnicentre), realtà polifunzionale in grado di accogliere e curare in maniere completa e specifica le patologie di riferimento dell’Associazione.
Finalità
Attività in corso
LABORATORIO D’INFORMATICA.
LABORATORI DI "TRADIZIONI E SAPORI".
ATTIVITA’ COGNITIVE , CREATIVE E MANUALI.
ORTOTERAPIA
Sociale
L’impegno nella società
Ricerca scientifica, prevenzione, informazione sanitaria, consulenza genetica: questi sono certamente obiettivi primari per la UILDM. E tuttavia, uguale se non maggiore importanza riveste per l’Associazione l’impegno nel sociale.
Infatti, è praticamente impossibile slegare l’Associazione dalla lotta contro le barriere architettoniche in qualsiasi forma, nei trasporti, negli edifici pubblici, nei luoghi di ritrovo e anche di svago, ma anche contro tutte quelle barriere culturali e psicologiche che conducono al consolidamento di situazioni di emarginazione sociale per le persone affette da una malattia neuromuscolare.
A tale scopo la UILDM promuove significative azioni per l’inclusione sociale, ad esempio tramite i progetti di Servizio Civile Nazionale , grazie ai quali, come Ente Accreditato di Prima Classe, garantisce ogni anno la presenza attiva di circa duecento volontari distribuiti soprattutto nel Sud dell’Italia.
Il sostegno alla ricerca
Su un altro versante, un notevole impulso alla ricerca scientifica è stato dato a partire dal 1990 da Telethon, la maratona televisiva finalizzata alla raccolta di fondi per il finanziamento di progetti scientifici.
Inizialmente dedicato solo alle distrofie muscolari – proprio perché era stata la UILDM a volerne l’avvento in Italia – Telethon ha aperto nel 1992 i propri bandi di ricerca anche allo studio delle altre malattie di origine genetica.