Chi siamo

La UILDM e le sue attività

Da oltre cinquant’anni la UILDM è l’Associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari. Fondata nell’agosto del 1961 da Federico Milcovich, essa si prefigge fondamentalmente alcuni scopi e progetti ben precisi:

- promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari;

- promuovere e favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

Federico Milcovich

Nato a Trieste il 17 novembre 1930, a trent’anni Milcovich fu costretto alla carrozzina a causa di una grave forma di distrofia muscolare.
La convinzione che gli ammalati di distrofia fossero in Italia molte migliaia e il fatto che tale patologia fosse pressoché sconosciuta, lo portò a cercare l’appoggio di uomini di scienza – come i professori Aloisi, Belloni, Donini e De Bernard – nel tentativo di coordinare la ricerca scientifica.
Fu proprio così che nacque la UILDM, che venne istituita la sua Commissione Medico-Scientifica e che si incominciarono ad organizzare manifestazioni per raccogliere fondi.
A poco a poco, nelle varie regioni d’Italia, furono fondate numerose Sezioni e al contempo prese vita l’importante organo informativo dell’Associazione, il giornale quadrimestrale «DM – Distrofia Muscolare» (oggi semplicemente «DM»).
Dotato di una personalità fiduciosa, tenace, resa forte dalla stessa debolezza che gli proveniva dall’infermità, Milcovich – scomparso a Padova nel febbraio del 1988 - non volle mai cedere alla malattia, ma volle innanzitutto credere – trascinando molti altri – che la persona con disabilità ha la medesima dignità delle altre, che va riconosciuta nella sua diversità e nelle sue esigenze, ma con il diritto a partecipare alla vita sociale attivamente.

Il territorio

L’Associazione – che nel 2012 contava su circa 12.000 Soci – è presente su tutto il territorio nazionale con 69 Sezioni Provinciali che svolgono un lavoro sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo in alcuni casi centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie di base. Sono stati inoltre avviati diversi servizi di consulenza genetica aperti a tutte le famiglie.

Esemplificativo dello sforzo impiegato dalla UILDM allo scopo di offrire alle persone affette da malattie neuromuscolari un’assistenza di qualità – attraverso un modello multidisciplinare di presa in carico globale – è l’avvio nel 2007, presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano, del Centro NEMO(NEuroMuscular Omnicentre), realtà polifunzionale in grado di accogliere e curare in maniere completa e specifica le patologie di riferimento dell’Associazione.

Tra gli obiettivi della UILDM vi è anche quello di realizzare realtà simili in altre zone del nostro Paese. Proprio come è accaduto in Sicilia, a Messina, dove grazie alla collaborazione tra UILDM, AISLA,Telethon, il Policlinico e l’Università di Messina e la Regione Sicilia è stato avviato, tra la fine del 2012 e i primi mesi del 2013, il Centro Clinico NEMO SUD. Nell’aprile del 2013 anche l’Associazione Famiglie SMA ha aderito all’iniziativa, in qualità di socio partecipante.

Il sostegno alla ricerca

Su un altro versante, un notevole impulso alla ricerca scientifica è stato dato a partire dal 1990 daTelethon, la maratona televisiva finalizzata alla raccolta di fondi per il finanziamento di progetti scientifici.

Inizialmente dedicato solo alle distrofie muscolari – proprio perché era stata la UILDM a volerne l’avvento in Italia – Telethon ha aperto nel 1992 i propri bandi di ricerca anche allo studio delle altre malattie di origine genetica.

L’impegno nella società

Ricerca scientifica, prevenzione, informazione sanitaria, consulenza genetica: questi sono certamente obiettivi primari per la UILDM. E tuttavia, uguale se non maggiore importanza riveste per l’Associazione l’impegno nel sociale.

Infatti, è praticamente impossibile slegare l’Associazione dalla lotta contro le barriere architettoniche in qualsiasi forma, nei trasporti, negli edifici pubblici, nei luoghi di ritrovo e anche di svago, ma anche contro tutte quelle barriere culturali e psicologiche che conducono al consolidamento di situazioni di emarginazione sociale per le persone affette da una malattia neuromuscolare.

A tale scopo la UILDM promuove significative azioni per l’inclusione sociale, ad esempio tramite i progetti di Servizio Civile Nazionale , grazie ai quali, come Ente Accreditato di Prima Classe, garantisce ogni anno la presenza attiva di circa duecento volontari distribuiti soprattutto nel Sud dell’Italia.

L’informazione

Ma la UILDM significa  anche informazione di qualità. In questo ambito, infatti, vengono stampati, ad esempio, opuscoli di aggiornamento e soprattutto viene pubblicata la rivista quadrimestrale DM, a diffusione nazionale, con  20.000 copie di tiratura a numero.

E ancora, fondamentale è il Centro per la Documentazione Legislativa, attivo ormai da molti anni, che costituisce un vero e proprio punto di riferimento nazionale riguardo alle varie norme approvate nel campo della disabilità, con il suo noto servizio web HandyLex.org

Altra novità rilevante degli ultimi anni è l’ingresso nel Comitato Editoriale di «Vita», rivista settimanale dedicata al volontariato e al no profit, attraverso cui la UILDM può diffondere più minuziosamente le notizie sulle proprie iniziative nonché le proprie opinioni e valori.

Missione e finalità dell’organizzazione 

Le malattie neuro muscolari in generale e la distrofia muscolare, in particolare, sono patologie che interessano i muscoli lasciando intatte le funzioni cognitive dei soggetti interessati, pertanto queste persone si ritrovano ad avere difficoltà di movimento ma restano comunque inalterati i sogni, i desideri e i bisogni di avere una vita soddisfacentemente felice, nonostante gli impedimenti posti nella società di appartenenza, che non è pensata per tali tipologie di persone. La malattia è degenerativa e molto lenta, e provoca problemi diversi a seconda delle persone che ne sono affette, la UILDM cerca in tutti i modi di superare e rimuovere le barriere architettoniche e culturali che impediscono a i soggetti disabili di fare ciò che a loro piace fare.

La nostra missione è favorire e promuovere l’integrazione e sviluppare l’autonomia nei soggetti disabili, di riuscire a fare un’opera capillare di sensibilizzazione attraverso il coinvolgimento della cittadinanza focalizzando l’attenzione sui diritti delle persone con disabilità in quanto “persone” e non “malati” e pertanto con diritti che non riguardano solo l’assistenza e la cura, ma anche la vita affettiva, relazionale e sociale.

Finalità:

promuovere azioni di sensibilizzazione per l’abolizione effettiva di tutte le barriere; stimolare le potenzialità del disabile promuovendo esperienze di vita indipendente e/o di convivenza autogestita, eventi sportivi, auto-mutuo aiuto, testimonianze; promuovere nella scuola interventi mirati alla conoscenza delle malattie neuromuscolari, contribuendo ad accrescere la cultura dell’accoglienza della diversità; consentire la mobilità attraverso l’organizzazione del servizio trasporto; svolgere e/o promuovere azioni di formazione dei volontari e delle famiglie; creare occasione di collaborazione con Enti pubblici ed altre Associazioni, stimolando le reciproche potenzialità.

ATTIVITÀ IN CORSO :

“SPAZIO LAB_LABORATORI RICREATIVI E DI SOCIALIZZAZIONE”

I Laboratori ludico ricreativi, di socializzazione si inseriscono in un quadro più complesso di azioni ed interventi a sostegno della disabilità, che hanno lo scopo di incentivare spazi e luoghi di socializzazione ed integrazione sociale, mirati soprattutto a chi ha terminato l’impegno scolastico.

In linea con i propri principi di favorire e promuovere l’integrazione e sviluppare l’autonomia nei soggetti disabili, si propone un servizio educativo integrativo, che  ha come finalità, la valorizzazione dei rapporti umani, l’adozione di strumenti ed azioni volti alla crescita dei soggetti interessati.

Caratteristica peculiare di questo progetto è quella di offrire una struttura permanente di riferimento, mediante la realizzazione di laboratori anche oltre il contesto scolastico, all’interno di una programmazione generale mirata a prevenire e contrastare condizioni di emarginazione delle persone disabili, favorendo particolare attenzione allo sviluppo di capacità creative,  relazionali e di comunicazione con i coetanei e nello stesso tempo, offrendo momenti collettivi di condivisione e divertimento attraverso attività manuali, espressive e ricreative.

Nello specifico le attività proposte attraverso programmazione sono:

• LABORATORIO D’INFORMATICA.
• LABORATORI DI "TRADIZIONI E SAPORI".
• ATTIVITA’ COGNITIVE , CREATIVE E MANUALI.
• ORTOTERAPIA

IMPEGNO NELLA RICERCA E TELETHON: 

Promuovere una cura per le distrofie e le altre malattie neuromuscolari è da sempre uno dei nostri principali obiettivi.

UILDM risponde così: #presente all’appello in favore della ricerca sulle malattie genetiche rare.

Dal 2001 i fondi raccolti dalla UILDM sostengono il Bando Clinico Telethon -UILDM che finanzia progetti di ricerca finalizzati al miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari.

<< Le persone con disabilità non vogliono privilegi, desiderano pari opportunità, ovvero abbattere le barriere culturali e fisiche, perché la disabilità non è una condizione intrinseca, ma sono le condizioni esterne che la determinano. >>